#LACHPA ton palier
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Rompre l’isolement et stabiliser l’état de jeunes adultes atteints de maladies neuro-dégénératives par une prise en charge bienveillante, non médicalisée mais solidaire, dans un environnement stimulé, avec une mise en commun de services et d’aides humaines, dans un habitat regroupé et ouvert.
https://www.facebook.com/Un-palier-deux-toits-280346692559619/
Origines et histoire du projet
Maman de deux jeunes de 30 et 32 ans atteints de la maladie de Huntington, je connais l’évolution par paliers de cette maladie génétique qui a emporté leur papa à l’âge de 42 ans.
La lucidité de ces jeunes, qui voient leurs facultés motrices, cognitives diminuer, qui doivent renoncer à des projets de vie à peine entamés, et subir des solutions de vie dépendantes, non satisfaisantes est un facteur angoissant.
Le manque de structures d’accueil adaptées renvoient à un isolement physique et psychique, de même qu’un retour à la maison n’est pas non plus bénéfique pour des trentenaires qui l’ont quitté à la fin de leurs études, ont été en couple, et dans la vie active…
Le lien social, les stimulations physiques et intellectuelles , le bien être, sont des remparts contre l’évolution des symptômes
Problématique
Les maladies neuro dégénératives évoluent par paliers, qui sont directement liés à l’état psychique de la personne.
Accompagner ce public avec bienveillance dans un cadre de vie ordinaire non médicalisé, avec intervention extérieure des équipes soignantes et libéraux, mutualiser leurs aides et obtenir une assistance et protection optimale, mise au service des besoins individuels. Stimuler les capacités physiques, psychiques, développer la créativité et participer au bien être de chacun, tels sont les remparts contre l’invasion de la maladie que la résidence propose.
- Elle sera composée de 5 T2bis , accueil de 5 résidents au long terme atteints de différentes maladies neuro évolutives( mixité de public évitant la mise en miroir angoissante et l’ouverture vers les autres) capables de respecter des règles de vie commune.
- Un T4 avec en permanence deux AVS permettant des séjours temporaires de répit et/ou une petite colocation.
- Une salle polyvalente pour les activités artistiques, informatique, sophrologie, médiation corporelle, médiathèque, jeux..
- Un parcours de santé et jardin thérapeutique
- Un T3 de gardien (loyer gratuit contre bienveillance et service) avec chambre d’accueil visite.
Solutions proposées
Les résidents concernés sont des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. C’est un public particulier qui peut ou non cohabiter, selon les spécificités des pathologies ou symptômes développés.
L’idéal pour moi serait de réunir dans la résidence deux patients atteints de maladies de Huntington présentant le même stade évolutif , et d’accueillir d’autres malades jeunes, entre 20 et 50 ans , qui sont atteints d’autres pathologies, comme les sclérose en plaques ou autres maladies orphelines.
Le trait d’union de ces personnes étant la détermination à rester le plus longtemps possible maître de sa vie, et agir main dans la main pour s’entraider à garder ce cap d’autonomie, grace à la mise en commun de leurs aides, et à cet Habitat Inclusif Partagé (HIP) nouveau concept qui a vocation à être dupliqué !!
Le public concerné est majoritairement mis sous tutelle, et c’est donc les familles de malades qui pourraient constituer une coopérative d’habitants.
Les petits plus du projet
La mutualisation des aides de la MDPH permet la présence permanente d’AVS pour une prise en charge de chacun, en fonction de chaque besoin, fluctuant. Ce fonctionnement est plus souple et cohérent avec le caractère évolutif des maladies présentes.
Les 2 modes d’habitat de la résidence permettent des passerelles, logiques avec les états changeants des résidents.
Le maintien « hors les murs » des équipes soignantes ramène au centre de la résidence la notion d’individu. Il ne s’agit pas d’un centre médicalisé, c’est une résidence de personnes qui accueillent ensemble des soignants. Il n’existe aucun règlement intérieur lié à la maladie, le résident est lié individuellement à un contrat avec son médecin traitant et avec le neurologue.
La stimulation physique et intellectuelle est primordiale
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