#LACHPA l’habitat pour la continuité de vie à deux
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Créer un lieu de vie dédié aux malades d’Alzheimer et maladies apparentées et leurs aidants pour offrir des soins adaptés aux malades et du répit aux aidants au quotidien.
Origines et histoire du projet
La séparation d’un couple est toujours une épreuve douloureuse… Mais dans le cadre de la maladie et de la perte d’autonomie, le placement en institution est souvent un traumatisme avec, pour le proche aidant, un sentiment d’échec à accompagner le proche malade et un fort sentiment de culpabilité.
Ce nouveau concept doit donc permettre une continuité de vie à deux avec soutien, tout en réduisant la charge mentale. Le proche aidant conserve son rôle de conjoint ou d’enfant (pour notre projet) et peut dans le même temps s’appuyer sur un collectif (autres aidants, soignant, animateurs…)
Problématique
L’accompagnement d’une personne malade d’Alzheimer est très difficile car la maladie est insidieuse et sa progression est inéluctable. La prise en soin s’intensifie pour faire face aux déficiences cognitives et la perte progressive d’autonomie.
De très nombreux aidants se plaignent d’un isolement social avec la progression de la pathologie. Et très rapidement les personnes n’ont pour seules visites que les services de soins ou d’aide à la personne.
Le projet d’habitat à taille humaine doit donc valider le concept d’accompagnement d’un proche malade jusqu’à la fin de vie, avec un soutien accessible en permanence.
Solutions proposées
Le projet idéal serait de concentrer le concept sur un niveau, dans un complexe immobilier, pour que l’accès soit facilité autant que possible. Le regroupement d’un petit nombre de foyers (jusqu’à six), touchés par la même problématique, doit permettre aux proches aidants de rompre l’isolement. L’architecture devra concilier la vie privée et des espaces de partage pour le maintien d’une socialisation y compris dans des moments difficiles.
L’aspect inclusif est aussi une dominante forte et le souhait est partagé d’implanter ce projet au cœur de la cité pour que les aidants ou aidés puissent jouir de commodités et maintenir une vie sociale active. Ce maintien d’activité est une forte contribution au maintien de l’autonomie et à l’équilibre psychique des personnes qui peuvent prétendre être ce qu’elles font plutôt que de se caractériser par ce qu’elles ne peuvent plus faire.
La gouvernance du projet permettra alors d’accompagner le couple jusqu’à la fin de vie et proposer au dernier vivant un accompagnement social pour ne pas se retrouver seul face à la perte du proche.
Les petits plus du projet
Le projet est partagé depuis 18 mois : nous avons constitué un groupe de travail composé de différentes compétences pour formaliser le projet en détails. Un consortium réunissant France Alzheimer 49, CCAS d’Angers (ville amie des aînés), les services neurologies et gériatrie du CHU d’Angers, le Gérontopôle des Pays de la Loire, l’espace de réflexion éthique des Pays de la Loire, Angers Loire Habitat (bailleur social), les Sciences Humaines de l’Université d’Angers et d’autres partenaires sera signé en Septembre 2018.
Le projet ambitieux est innovant et tous les partenaires ont saisi l’intérêt inclusif pour concilier les bénéfices des soins à domicile par les aidants comme par des professionnels.
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